Capucine, l'article du Maxi

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[Anonyme]

Aujourd'hui en bonne santé,j'ai été atteinte d'un SHU et j'ai vécu cette maladie.


C'est encore une chose lourde à porter

[Syndrome hémolytique et urémique]

Bonjour


Pouvez-vosu me raconter votre histoire ? Ca serait très sympathique. Je comprends que c'est lourd à porter.....


Courage


 


Jérôme

[denis martine]

ma fillie cendrine a eu cette maladie a l age de ç mois elle a aujourd hui 37 ans et elle est greffee.Sa vie n est pas facile mais elle a un travail et elle est autonome.Elle a toujours des
problemes de sante mais elle a un moral d enfer.je vous souhaite bon courage car la vie de capucine ne sera pas toujours simple mais entoure de beaucoup d amour elle arrivera a etre une belle
jeune fille.

[Syndrome hémolytique et urémique]

A quel age à t'elle eu cette maladie ?


Quel type de SHU ?


Merci pour votre témoignage.


Jérôme

[HIS Mélanie]

Bonjour,


Je suis tombée par hasard sur votre article dans la salle d'attente de mon médecin ce matin et pour une fois, je priais pour qu'il soit en retard et que j'ai le temps de finir de le lire. Je
dirais pas que je suis contente d'entendre enfin des témoignages de personnes qui traversent la même chose que nous mais je me sens quand même moins seule. Celà fait bientôt 4 ans que mon fils a
eu un SHU et celà n'est toujours pas fini. Il avait un an lorque qu'il a été hospitalisé. Ces symptomes pâleur et baisse de forme. Nous avons donc fait une prise de sang et le soir même nous
étions à l'hôpital. Il avait un taux de globule rouge très bas. Les médecins, pendant la nuit ont écarté la leucémie et le lendemain l'ont transfusé pour remonter son taux de globule rouge. Il
n'a pas été dyalisé de justesse mais présentait une hypertension artérielle très élevée. Le temps de trouvé le traitement adapté, nous sommes restés 8 jours à l'hôpital. Il a eu un traitement de
Loxen pdt 18 mois puis plus rien pdt un an. Depuis 4 mois, le néphro lui a décelé de la protéine dans les urines donc il doit reprendre du traitec en CDI.


Voilà notre histoire, le SHU, on sait quand on l'attrape mais on ne sait pas quand on s'en débarasse. Le médecin me dit, ce n'est pas une agravation de sa maladie, ce sont des séquelles. Rien de
très rassurant mais pour lui c'est comme ça. Mon fils va avoir 5 ans et il en a marre. Jusque là les examens médicaux se passaient bien mais la dernière prise de sang dur, dur. Il sait que ça
fait mal maintenant. J'appréhende déjà la prochaine dans 6 mois.


Courage à tous


A bientôt


Mélanie

[Syndrome hémolytique et urémique]

Bonjour Mélanie


Merci pour votre témoignage. C'est très gentil d'avoir pris le temps de lire notre article, l'histoire de Capucine et d'avoir surtout pris le temps de nous écrire. J'ai créer ce blog et un groupe
sur Facebook, vous devriez vous inscrire pour voir les discussions et les témoignages nombreux.


Capucine a également de la protéinurie dans les urines, elle prend depuis 2 ans du Renitec et depuis mard en plus du renitec du cozaar. Quel traitement a votre fils ? Capucine a également peur
des prises de sang depuis son hospitalisation où ils ont dû à force lui piquer les doigts pour récupérer du sang quand le catheter ne fonctionnait plus. Donc c'est pas facile tous les jours.


N'hésitez pas à nous écrire.


 


a bientôt


Jérôme