Message de "Lili" , si vous avez des témoignages

Voici le récit d'une personne sur mon blog, si vous pouvez l'aider :
Notre petit fils à fait un SHU l'été dernier à l'âge de 2 ans 1/2, un cas isolé, avec complications, mise sous dialyse, plasmaphérèse, il y a eu d'importantes séquelles, perte du language, de sa motricité. Heureseusement c'est un petit garçon très courageux, et heureux de vivre. J'espère qu'il va pouvoir récuperer sur la plan moteur, nous avons tous de l'espoir, Les parents sont très forts eux aussi et très courageux. Y a t'il d'autres personnes dans le même cas ? Bon courage à tous

Comments

[Marie]

Pour répondre à la question sur le nom du médicament: il s'agit de Rénitec ou Cozaar ( il a commencé avec le premier et a eu des effets secondaires  il a donc le 2ème depuis 2 ans). Non le
médicament n'est pas arrété mais plutôt augmenté au fil des années. Actuellement il prend la dose maximum par rapport à son âge;il le prend le soir pour éviter d'éventuelles baisses de tension;
il fait des analyses d'urines tous les 3 mois et les résultats sont stationnaires; il doit biensur continuer à ne pas surcharger son alimentation en protéines animales ( il est très raisonnable)
et veiller à bien boire ( je lui répète à longueur de temps!).


C'est seulement à la fin de la croissance que l'équipe médicale fera un état de sa fonction rhénale...Bon courage pour l'accompagnement de Capucine dans sa maladie...et merci de nous permettre
d'en parler...


 

[Syndrome hémolytique et urémique]

Bonsoir MArie


Capucine a les deux. Elle a commencé par le Renitec et la protéinurie ne baissant pas, il mui a ajouté du cozaar......Comme a la derniere analyse elle n'avait pas de protéinurie et que depuis 1
an un rapport microalbuminurie sur créat

[Marie]

Comme lili mon fils a eu 1 shu a l'age de 17 mois ( j avais dejà écrit un message) il a bientôt 14 ans et depuis 5 ans après l'apparition d'une microalbuminerie élevéé a eu un traitement ; il s
'agit d'un médicament qui joue sur la tension artérielle afin de protéger les reins qui sont scélorés: il faut savoir que ce traitement est à vie et qu'il protège et retarde ou repousse une
éventuelle dialyse dans un certain nombre d'années.Les médecins sont prudents et n'ont pas vraiment de recul pour savoir à longue échéance comment cela va évoluer ...à partir du moment où il y a
eu une atteinte rhénale...il y a des conséquences pour l'avenir...Et puis c'est pas toujours évident pour un ado de comprendre l'interet de prendre ce traitement même si il sait que c'est
important pour sa santé : il ne sent pas malade...accompagner , écouter leurs angoisses quant à leur avenir est primordial mais pas toujours simple pour nous parents...

[Syndrome hémolytique et urémique]

Marie, Merci pour ce mail. Il a quoi comme traitement (nom, dosage ?).


Le traitement ne peut pas être diminué ou stoppé suivant le taux de microalbuminurie ?


 


Effectivement, les médecisn sont prudents et on ne sait jamais de quoi sera fait le lendemain......Comme tu le di, un ado a dû mal de comprendre s'il se sent bien. Même capucine ne comprend pas
pourquoi elle a encore ses médicaments car elle se sent bien.


Courage


Jérôme


 


 

[Gwen Marchais]

Bonjour Poupinette,


Comme Jérôme, j'ai une petite fille de 3 ans atteinte de SHU et j'aimerais parler plus en détails avec vous qui avez un long recul sur cette maladie. Pouvez-vous nous rejoindre sur Facebook pour
échanger? merci d'avance, Gwen.

[Syndrome hémolytique et urémique]

Effectivement, n'hésitez pas à aller sous Facebook, laisser vos témoignages.

[poupinette-23]

non sa ne me dérange pas.alors je ne serais pas vous dire si c'est typique ou atypique je ne savais pas qu'il y avait 2 sortes de shu.quelle est la différence entre typique et arypique?Beh c'est
un traitement pour stabiliser la tension et la créatinine.Je prennais 5mg de Rénitec et je passais 20mg de Rénitec car ma tension était trop élevé et ma créatinine aussi.J'ai perdu un bébé
mais ils ne savent pas si c'est dû à la maladie et j'ai eu une 2ème grossesse mais assez compliquée et très suivie aussi bien par le gynécologue que le néphrologue et examens tous les mois afin
de controler le tout mais la grossesse avec ce genre de maladie s'avère compliquée surtout en fin de grossesse.oui j'irais sur votre blog.je vous remercie d'avoir répondu à mon témoignage.

[Syndrome hémolytique et urémique]

SHU  Typique : contamination par de la viande, des fromages au lait cru, .......ou dejections canines dans un parc....


SHU atypique : maladie génétique


Effectivement on se demande comment ca se passera pour capucine et sa grossesse, elle devra être très suivie...Mais bon, il y a encore un peu de temps, elle n'a que  5 ans et demi !


 


Coment allez-vous ?  Avez-vous toujours des médicaments ?

[poupinette-23]

bonjour,


j'ai 23ans et je suis atteinte du SHU depuis l'age d'un an apparement la bactérie aurait disparu mais du coup j'ai des séquelles mes 2 reins sont touchés donc mallformais et ne filtre pas
correctement les protéines dans les urines du coup j'ai une créatinine élévé et j'ai des examens tous les mois.Pour le moment tout est stable aussi bien ma tension que ma créatinine et tous les
autres caractéristiques.J'ai un traitemennt à vie pour le moment je ne sais pas trop ce qu'il va se passé par la suite pour mes reins mais pour le moment tout va bien je suis suivie tous les
6mois par une néphrologue et une fois par mois par mon médecin généraliste.C'est la première fois que je trouve un  blog qui parle de cette maladie après des recherches je suis tombé sur
votre blog et il était temps qu'il est enfin des information sur cette maladie.je vous remercie.

[Syndrome hémolytique et urémique]

Bonjour


Et merci pour ce message poignant. Je viens de le mettre sur mon groupe Facebook,, j'éspèere que celà ne vous dérange pas.


Etait-ce un SHU typique ou atypique ?


Quel est votre traitement à vie ? Pouvez-vous m'en dire plus ?


 


Merci pour les infos et n'hésitez pas à aller sur facebook pour discuter avec d'autres personnes. 


Jérôme