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Le blog du Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU)

L'histoire de Michèle

10 Mars 2011, 18:08pm

Publié par Syndrome hémolytique et urémique

 

Bonjour
Voici l'histoire que Michèle Kaznadji a écrite sur la partie Facebook du SHU suite à un sujet crée par Corinne qui expliquait le SHU de son fils arrivé récemment. J'ai trouvé cette histoire touchante et Michèle m'a donné l'autorisation de publier son histoire. Merci à toi Michèle.
 
Pour rappel, il existe le blog et un groupe Facebook. Il est plus simple pour l'instant de dialoguer sous le groupe Facebook, qui est plus interactif, mais comme tout le monde n'est pas sous facebook, il y a le blog.
L'histoire de Michèle : "Yannis a eu un SHU typique. Ici cela s'appelle un SHU (D+) ce qui veut dire avec de la diarrhee due a une infection avec la toxine Escherichia coli O157:H7. Il est tombe malade le jour de son deuxieme anniversaire le 21/07/02.... Cela avait commence avec des vomissements et cete diarhee violente. Il pleurait beaucoup et il avait l'air d'avoir beaucoup de douleur abdominale. Le 2eme jour j'ai note des filaments sanglants dans sa couche et la diarhee et vomissements qui continuait. Il n'avait pas de fievre et il y a avait des moments de repit entre les douleurs. Le Lundi je suis allee chez mon docteur avec une couche un peu plus sanglante pour lui donner une idee de la quantite de sang. Elle a ete complement dismissive.Le sang c'etait parcequ'il avait le colon inflamme due a la diarhee et les vomissements etaient certainement due a une intoxication alimentaire, donc rien de grave... Je pense qu'elle a due soupirer une fois que j'ai quitee son cabinet et me prendre pour une de ses meres poule qui s'inquiete pour rien. Je suis allee a l'hopital le meme apres midi mais Yannis etait plus alerte, il jouait meme dans la salle d'attente. Il ont toutefois pris un peu de ses selles pour mettre en culture et m'ont dit que si l'etat de mon fils empirait je devais revenir. Le Mardi, les diarrhes sanglantes continuaient et les vomissements, je faisais de mon mieux pour m'assurer qu'il continuait a boire et je lui donnais de l'eau a la petite cuillere.... Le Mercredi je suis retournee au Urgences ou l'on m'a dit que les selles etaient positive pour Ecoli mais que Yannis pouvait rentrer a la maison vue qu'il n'avait pas du tout l'air letargique et dqu'il n'etais pas deshydrate. Donc on est rentre, je n'etis pas rassuree. Le lendemain Jeudi, toujours la meme chose, donc je suis retournee au Urgence la peur dans le ventre. J'ai vu un autre jeune docteurqui m'a dit textuellement. Rentrez chez vous et si son etat ne s'ameliore pas revenez. J'ai dis non. Je ne veux pas, vous devez le garder. Il a accepter de le prendre pour le WEEK END, parceque j'avais l'air fatiguee, enfin pour me donner un break. Nous sommes alles dans une autre piece pour que sa tension soit prise et nous avons vue une infirmiere. Elle a pris la tension de Yannis et a disparue pour revenir apres quelques minutes avec un docteur. Ils ont essayes de faire une prise de sang a Yannis mais ne pouvait pas trouver une veine et je voyais des petites taches violettes apparaitrent sur son avant bras. J'ai regarde le dcoteur et j'ai surpris un regard entre lui et l'infirmiere et la j'ai compris que c'etait grave. A partir de ce moment la, tout a ete vite. Nous sommes alles dans le service renal et le consultant (le big boss) a directement telephone a l'hopital des enfants malades ou heureusement il y avait un lit de libre. Je n'arrivais pas a contacter mon mari qui ne repondait pas au telephone, j'avais mon autre petit garcon a prendre a l'ecole....... la panique. Enfin nous avons ete emmene a l'autre hopital avec l'ambulance et les sirenes. J'ai encore la vision de mon petit garcon, mon bebe enroue dans une couverture rouge dans le brancard et je regardais par la fenetre de l;ambulance et je voyais les rues familieres defilees et je pensais est ce que je reviendrais ici avec lui? l'infirmiere qui m'accompagnait etait tres gentille et rassurante. A l'hopital de Great Ormond Street, on a ete recu par le chef de service et tout nous ete explique, le syndrome, la maladie. Il avait eu une petite fille avec la meme chose la semaine precedente. (c'est plus courant en ete a cause des barbecues et la viande de boeuf mal cuite). Enfin nous sommes restes 9 jours, 2 transfusions, pas de dyalise et puis on est rentre chez nous et Yannis a fait tous les tests necessaires. Moi j'ai repris mon boulot trop tot, je pense... Je voulais que tout redevienne normal, je voulais la routine et surtout pas rester a la maison parceque j'avais trop de temps sur les mains pour penser a tout cela. Les analyses sanguines et urines de Yannis on ete normales pendant 6 ans et il y a 2 ans on a trouve des proteines dans ses urines. J'ai vraiment mal reagi a cela et j'ai fait une depression (pas de diagnostic medical) mais je sais que c'etait une depression. Je me suis revue dans cette hopital et je me rappellai exactemetn de la chambre et du corridor avec les dessins d'enfants. J'etais mal, le docteur voulait me donner des anti-depressants que j'ai refuse. J'ai eu comme on dit en anglais "post traumatic stress". C'est dur, le fait de ne pas savoir l'avenir qui est reserve a mon fils me fait mal. Mais je me resonne, personne ne sait l'avenir, tout peut arriver, rien n'est sur.... En attendant, ce lien internet est super parcqu'il me fait rencontrer des cas similaires. Il faut continuer a ecrire nos temoignages et parler de ce qui nous effrais. Donner des bonnes nouvelles des enfants survivant du SHU et aussi les mauvaises pour avoir un support emotionel."
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